Звезды борются с множественной миеломой

Звезды кино, музыки и спорта активно борются с редким заболеванием крови – множественной миеломой. Одни сражаются с собственным недугом, другие – помогают тысячам пациентов по всему миру получить современное лечение и надлежащий уход.

Они собирают средства на исследование болезни, выступают в средствах массовой информации, рассказывая о жизни с миеломой, навещают больных и даже бегают марафоны с целью привлечь внимание широкой общественности к проблеме, затрагивающей более 1 000 000 человек по всему миру. Совместные усилия врачей, ученых и общественных деятелей позволили в корне изменить представление об этой болезни: миелома больше не приговор.

В настоящее время с болезнью борется отец актера Мэтта Дэймона, поддержка сына и достижения современной медицины дают ему надежду на долгую и качественную жизнь. Если до середины прошлого века продолжительность жизни пациентов с миеломой была не более 17 месяцев, а во второй половине 20 века она не превышала 3 лет, то с наступлением 21 века и введением в клиническую практику инновационных препаратов: иммуномодуляторов и ингибиторов апоптоза – удалось увеличить продолжительность жизни в разы, в некоторых случаях она превышает 20 лет. На протяжении 12 лет мужественно сражалась с болезнью Джеральдин Феррано, первая женщина, кандидат в вице-президенты США, 7 лет боролся с миеломой Стэн Уинстон, создатель захватывающих спецэффектов кинолент «Терминатор» и «Чужой». Многие годы страдал миеломой знаменитый актер, звезда фильма «Челюсти», Рой Шайдер.

Редкая болезнь, риск которой значительно выше у парикмахеров, пожарных, фермеров, плотников и работников химической промышленности, не оставляет без внимания и представителей мира искусства. Кроме того заболевание, которое раньше поражало людей старше 65 лет, стремительно молодеет. 37-летняя канадская актриса Лиза Рей не только борется с недугом, но и помогает другим победить болезнь: она ведет блог о жизни с миеломой, участвует в благотворительных марафонах, сотрудничает с пациентскими организациями. Она уверена, что ее деятельность сможет вдохновить других пациентов и дать им дополнительный стимул к борьбе с болезнью.

Не остаются равнодушными и те звезды, которых миелома обошла стороной. Многие из них входят в Почетный Совет Директоров Фонда по Исследованию Миеломы, который вносит огромный вклад в изучение болезни и разработку средств лечения. Среди членов Совета 7-кратный победитель гонки «Тур де Франс» Лэнс Армстронг и Олимпийский чемпион по фигурному катанию Скотт Хэмилтон, ранее успешно излечившиеся от рака яичек; актриса Дайан Кэролл, поборовшая рак груди, топ-модель Синди Кроуфорд, брат которой умер от лейкемии в раннем детстве, знаменитая жена Оззи Осборна Шэрон, которая страдала от рака толстой кишки, а также многие другие.

В России пациентам с миеломой помогает «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями». В его составе нет звезд шоу-бизнеса, но очень много волонтеров, готовых сделать все возможное для облегчения жизни пациентов с этой тяжелой редкой болезнью. Российским больным зачастую требуется даже большая помощь, чем их иностранным братьям по несчастью. В отличие от стран Европы и США в России пациентам с миеломой не доступны все современные средства лечения. Несмотря на то, что в нашей стране зарегистрированы оба инновационных препарата для терапии множественной миеломы - иммуномодулятор леналидомид и ингибитор апоптоза бортезомиб, пациенты получают только последнее лекарство. Те больные, которые резистентны к бортезомибу и нуждаются в леналидомиде, а таких, по оценкам экспертов, около 30% от общего числа пациентов, пока не могут получить препарат, т.к. он не включен в федеральную программу «7 нозологий» и другие государственные программы финансирования. Тем не менее недавнее включение леналидомида в перечень ЖНВЛС и принятие закона «Об охране здоровья», дающего определение редким заболеваниям, а миелому, безусловно, следует отнести к орфанным болезням (ее распространенность 7 случаев на 100 000 человек), вселяет в российских пациентов надежду, что в ближайшем будущем они получат возможность жить так же долго и качественно, как и больные из стран Европы и США.